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Ce sera avec ELA !

ELA sera l'association pour laquelle je vais courir et tenter de récolter grâce à vous, pour les aider dans leurs actions, avec notamment vos dons !

 

 

ELA est une association qui existe depuis 1992, qui se bat contre les leucodystrophies.

Ses missions sont :

- d'aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,

- de stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,

- de sensibiliser l'opinion publique,

- de développer son action au niveau international.

 

Qu'est ce que la LEUCODYSTROPHIE ?

 

Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.

De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient leur être totalement inconnus.

L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs droits et de leurs obligations.

Les services du Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies (RAIL) sont à la disposition des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs attentes et à leur situation personnelle.

 



09/01/2014
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